Hard Backbord! Umzug voraus!
Sehr lang habt Ihr von mir nichts mehr gehört.
Diejenigen, die zu mir engen Kontakt pflegen, wissen, dass ich mich momentan in einer sehr stressigen und nervenaufreibenden Situation befinde die sich "Umzug" nennt.
Ihr müsst dazu wissen, dass ich bisher 8 Jahre lang in einer 1-Zimmer-Wohnung in einem ruhigen Stadtteil von Kiel gelebt habe. Im 2. Stockwerk. Eigentlich 2 1/2, da das Mehrfamilienhaus auf Parterre gebaut wurde.
Dies war für mich schon immer mühsam. Jetzt wo meine Krankheit bekannt und soweit fortgeschritten ist, war es nötig auszuziehen. Die Treppen sind einfach zu viel.
Auch wächst mir seit ca. 1 Jahr die Stadt über den Kopf. Ich bin zwar gebürtige Kielerin, aber habe eben schon mein ganzes Leben in dieser Stadt gelebt.
Zusätzlich zwingt mich meine Krankheit in ruhigere Gegenden und so haben mein Partner und ich uns entschieden zusammen zu ziehen. Und zwar auf's Land.
Da ich momentan noch vor meiner Umschulung stehe, bin ich hier aktuell nicht gebunden und wir entschieden uns um seine Heimatstadt ein passendes Plätzchen zu suchen, welches wir im Kreis Ahrensbök fanden.
Unsere kleine, bezaubernde Dachgeschoss-Wohnung in einem Fachwerkhaus einer kleinen Dorfschaft dürfen wir bald unser neues Zuhause nennen.
Nun ist aber dieses hungrige Tierchen "Umzug", jedem schon mal untergekommen und wie ihr wisst, knabbert es gern an Nervensträngen rum. Jemand, der es im Alltag ohnehin schon schwer hat, macht es für ihn doppelt so schwer sich durch diesen Stress hindurch zu navigieren.
Und ich kann euch sagen: NICHTS wollte so richtig klappen. Es war zum Haare ausreißen.
Über Umwege stellten wir fest, dass an unserem Umzugsort kaum Bandbreite für einen Internetzugang vorhanden ist. Maximal 1,8Mbits/sek. liegen an unserer neuen Adresse an. Das entspricht ISDN-Zeiten. Kennt ihr noch die AOL-Modems der 2000er-Wende?
Langer Seitenaufbau, Piep-Geräusche, Mama musste das Telefonieren pausieren, weil jemand ins Internet wollte. Nicht ganz so, aber so in etwa.
Nicht vereinbar mit der heutigen Zeit. Allein wegen des heutigen Seitenaufbaus und der Layout-Kapazitäten. Natürlich hat sich die Welt an mehr-abrufbare Daten angepasst. Dort blieb man auf dem Stand vor 20 Jahren.
"Fettes 'Dis-Like'!" würde man heute sagen. Für mehr hätte die Bandbreite auch nicht gereicht (HaHa).
Unsere Einzige Lösung war ein SkyDSL-Anschluss, denn (drei Mal dürft Ihr Raten) es liegen auch kaum Mobile Daten an. Jackpot...
Für diejenigen, die noch nie davon gehört haben (ich übrigens auch nicht):
SkyDSL ist die Möglichkeit Internet-Daten über Satellit zu empfangen und zu versenden. Spaceig.
Hierzu brauchten wir also eine SAT-Schüssel.
Nach langem Hin und Her und Auseinandersetzungen mit unserer Vermietung dürfen wir nun eine anbringen.
Ihr müsst verstehen: Internet ist für mich ziemlich wichtig. Ich bleibe so mit meinen Fachärzten in ganz Deutschland in Kontakt. Zudem ist unsere kleine, eingefleischte Community von PHlern nur so gut zu erreichen, denn wir seltenen Zebras sind in kleiner Zahl auf dem ganzen Globus verstreut. Neuste internationale medizinische Erkenntnisse kann ich nur über das Internet abrufen.
Und nicht zuletzt ihr und mein Blog: Ich könnte nicht mehr schreiben, Erkenntnisse mit euch teilen und euch nicht wissen lassen, was ich gerade für einen "Durchbruch" (kleiner Spaß) gelandet habe.
Die ganze Internet-Präsenz "Der Weg des Zebras" würde buchstäblich zustauben.
Ja, ich wollte Ruhe und Distanz von der schnellen Welt da draußen.
Aber keine Abgeschiedenheit. Einsam bin ich mit meiner Krankheit ohnehin schon. Da brauche ich euch und die Community in der ich aktiv bin.
Dazu kamen dann noch so "Kleinigkeiten" die meine Geduld auf die Probe stellten:
- Absagen von Bekannten zum Umzug. Eigentlich wissen diese ganz genau, dass wir uns darauf verlassen haben und mussten. Denn ich bin für den Umzug zu nichts zu gebrauchen. Außer für das Organisatorische.
- Dann hat der Vermieter meines Partners die Kündigung angeblich nicht erhalten.
Das Chaos war perfekt - Wir mittendrin.
Zusätzlich musste ich meine wöchentlichen Arzt- und Therapietermine irgendwie wahrnehmen. Nebenher natürlich packen.
Mittlerweile hat sich alles etwas beruhigt und die Dinge sind geregelt.
Als wenn das alles nicht schon genug wäre, habe ich vor einiger Zeit eine nicht so erfreuliche Nachricht von meiner behandelnden Ärztin erhalten, die sich nun konkret mit dem Thema Transplantation beschäftigt.
Und auch ich stehe dazu auf der Kippe.
Ihr müsst wissen, dass uns PHler diese Option momentan noch alle erwartet, wenn die Therapie-Möglichkeiten ausgeschöpft sind und wir nicht doch vorher schon verstorben sind.
Ich bekomme momentan die volle und leider auch letzte Möglichkeit an Therapien die man aktuell bekommen kann um den Tod möglichst lang die Stirn zu bieten und noch etwas länger das Leben zu genießen.
Die Therapie schlägt nach wie vor an, aber leider nicht in dem Maase wie erhofft, dass man nun also langsam über diese Konsequenzen sprechen musste. Und diese heißt Herz-Lungen-Transplantation.
Da eh der Herzkatheter (Eine invasive Untersuchung mit der man genau Drücke in den Herzkammern messen kann) für dieses Jahr noch ausstand, ist dieser bzw. das Ergebnis dieses Katheters unter anderem ausschlaggebend dafür ob ich pre-gelistet werden soll oder eben noch nicht. Eine sogenannte "Vorlistung" der behandelnden Klinik um im Zweifel schnell auf die offizielle Liste für eine Organ-Transplantation zu kommen. Dafür werden dann schon mal alle notwendigen Untersuchungen geleistet.
Diese Herz-Katheter-Untersuchung habe ich kommenden Donnerstag.
Grundsätzlich habe ich keine Angst davor.
Diesmal aber vor dem Ergebnis.
Es ist notwenig, aber auch für mich kam dies doch sehr überraschend. Es macht den Tod wieder etwas realer.
Ich dachte ich hätte noch etwas mehr Zeit. Leider glauben wir das fälschlicherweise alle.
Das Leben ist nur ein Augenblick. Deswegen ist es wichtig, das wir dieses aus voller Überzeugung leben und zwar mit lieben Menschen an unserer Seite, die unser Glück teilen.
